Purple Day 2025 – Der internationale Tag für Epilepsie.

Gerret Gorholt arbeitet seit ca. 4 Jahren als Entwicklungsingenieur bei uns. Eines seiner letzten großen Projekte war das Re-Design unserer madita. und madita-fun.! Doch nicht nur beruflich begegnet ihm das Thema Hilfsmittel. Begonnen hat sein Interesse für die Hilfsmittel aus privaten Gründen.

Gerret ist Vater von zwei aufgeweckten Mädchen namens Ilvie und Jule. Die Jüngere kam vor 4 Jahren mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen zur Welt. Sie ist unter anderem von Epilepsie betroffen. Heute, am 26. März ist Purple Day, der internationale Tag für Epilepsie. Wir haben den Tag zum Anlass genommen, unseren Kollegen Gerret zu Wort kommen zu lassen.

Gerret, wie und wann habt ihr erfahren, dass eure Tochter Epilepsie hat?

Das erste Mal hat meine Frau beim Stillen einen leisen Verdacht gehabt, dass etwas anders ist als sonst. Jule verzog leicht das Gesicht, verkrampfte und hörte immer wieder auf zu trinken. So richtig hatte niemand eine Vermutung und als sich die Vorfälle häuften, wurden wir ins Krankenhaus geschickt. Am nächsten Tag teilte uns der Leiter der Neuropädiatrie mit, dass es sich um Epilepsie handelte.

Genau genommen hat Jule das West-Syndrom. Die Diagnose war für uns im ersten Moment niederschmetternd. Das West-Syndrom gilt als sehr schwer heilbar. Nur 1 von 25.000 Kindern erkrankt an dieser Form von Epilepsie. Die Ursache ist noch unklar. Wahrscheinlich ist es genetisch bedingt.

Entgegen den anfänglichen Erwartungen konnte das West-Syndrom mit Cortison und einem starken Antiepileptikum erfolgreich behandelt werden. Das war eine Erleichterung! Wie so oft konnte zu dem Zeitpunkt noch nicht gesagt werden, ob unsere Tochter durch die epileptischen Anfälle Folgeschäden erlitten hatte.

Zwei Monate später entwickelte sie dann eine sogenannte fokale Folgeepilepsie. Doch die Chancen stehen gut, dass sie durch eine passende Medikation anfallsfrei bleibt. Momentan ist unsere Maus gut eingestellt und hat keine epileptischen Anfälle.

Die Epilepsie hat sicherlich auch Auswirkungen auf euren Familienalltag, oder?

Der erste Moment war wirkliche ein Schockmoment. Doch wir sind sehr glücklich, dass Jule sich zu so einem fröhlichen und lebensfrohen Mädchen entwickelt hat. Nach der Anfangsdiagnose hätte es weitaus schlimmer ablaufen können. Nichtsdestotrotz möchte ich ehrlich sein: Der Familienalltag hat sich zu 180 Grad gedreht. Allein aufgrund der vielen Arztbesuche, der Therapien und Stippvisiten in der Apotheke. Von der Bürokratie wollen wir besser mal gar nicht anfangen.

Meine Frau war von Anfang an hauptsächlich bei den Kindern und auch ich habe nach der Diagnose meine Stunden in der Firma reduziert. So können wir vieles gemeinsam stemmen. Eine Riesenerleichterung war, als sie allein krabbeln und sitzen konnte. Das konnte sie lange nicht, wodurch sie immer getragen und gestützt werden musste. Sie ist nun vier Jahre alt und in der Entwicklung verzögert.

Erhaltet ihr Unterstützung? Beispielsweise in Form von Hilfsmitteln?

Zum einen werden wir aufgrund der Pflegestufe, die sie hat, finanziell von der Krankenkasse unterstützt. Zum anderen haben wir eine Haushaltshilfe bekommen, die alle zwei Wochen kommt.
Derzeit geht sie zwei Mal die Woche zur Physiotherapie und zur frühkindlichen Förderung.

Außerdem nutzt Jule momentan eine madita-fun. in Größe eins sowie die Badeliege bibi. und den Reha-Buggy piper.. Auch im Auto hat sie einen speziellen Autositz, die marie integral.. Dort sind wir jedoch gerade in der Beantragung des charlie integral., da der Kindersitz bald zu klein für sie wird. Jüngst bei uns eingezogen ist auch ein Pflegebett und zwei Hilfsmittel für die KiTa, eine madita. und ein zweiter piper..

Danke für deinen Erfahrungsbericht! Gibt es noch etwas, das du loswerden möchtest?

Erst einmal finde ich Erfahrungsberichte von Eltern mit Kindern mit Behinderung sehr wichtig. Zu Beginn kann so eine Diagnose sehr überwältigend und überfordernd sein. Doch wenn wir mal ehrlich sind, haben alle Eltern große und kleine Probleme mit ihren Kindern. Jedes Kind ist individuell und hat individuelle Bedürfnisse, die mal intensiver und mal weniger intensiv sind.

Tagesfüllend sind sie alle, egal ob mit einer Behinderung oder ohne. Meine Tochter Jule ist ebenso eine Bereicherung für unsere Familie wie Ilvie. Beide entwickeln sich völlig unterschiedlich und jede auf ihre Weise und in ihrem Tempo. Und für genau solche Aussagen von betroffenen Eltern finde ich Erfahrungsberichte für Eltern, die vielleicht kurz nach einer Diagnose überfordert sind, sehr wichtig.