Purple Day 2025 – La journée internationale de l’épilepsie.

Gerret Gorholt travaille chez nous depuis environ 4 ans en tant qu’ingénieur en développement. L’un de ses derniers grands projets a été la refonte de nos madita. et madita-fun.! Mais il n’est pas seulement confronté au sujet des aides techniques dans son travail. Son intérêt pour les aides techniques a commencé pour des raisons privées.

Gerret est père de deux filles vives d’esprit, Ilvie et Jule. La plus jeune est née il y a 4 ans avec des problèmes de santé. Elle est notamment atteinte d’épilepsie. Aujourd’hui, le 26 mars, c’est la Journée internationale de l’épilepsie. Nous avons profité de cette journée pour donner la parole à notre collègue Gerret.

Gerret, comment et quand avez-vous appris que votre fille était atteinte d’épilepsie ?

La première fois, ma femme a eu le vague pressentiment que quelque chose n’allait pas pendant qu’elle allaitait. Jule a légèrement grimacé, s’est crispée et a arrêté de téter. Personne n’avait vraiment d’idée, et lorsque les incidents se sont multipliés, nous avons été envoyés à l’hôpital. Le lendemain, le chef du service de neuropédiatrie nous a dit qu’il s’agissait d’épilepsie.

En fait, Jule souffre du syndrome de West. Au début, le diagnostic a été un véritable coup dur pour nous. Le syndrome de West est considéré comme très difficile à guérir. Seul 1 enfant sur 25 000 est atteint de cette forme d’épilepsie. La cause n’est pas encore connue. Elle est probablement d’origine génétique.

Contrairement aux attentes initiales, le syndrome de West a pu être traité avec succès à l’aide de cortisone et d’un puissant antiépileptique. Quel soulagement ! Comme souvent, il était encore impossible de dire à ce moment-là si notre fille avait subi des séquelles à cause de ses crises d’épilepsie.

Deux mois plus tard, elle a développé ce qu’on appelle une épilepsie focale secondaire. Mais il y a de fortes chances qu’elle ne fasse plus de crises grâce à un traitement adapté. Pour l’instant, notre petite souris est bien stabilisée et n’a pas de crises d’épilepsie.

L’épilepsie a certainement aussi des répercussions sur votre vie de famille, n’est-ce pas ?

Au début, nous avons vraiment été sous le choc. Mais nous sommes très heureux que Jule soit devenue une petite fille joyeuse et pleine de vie. Après le diagnostic initial, les choses auraient pu être bien pires. Néanmoins, je tiens à être honnête : le quotidien de la famille a complètement changé. Rien qu‘à cause des nombreuses visites chez le médecin, des thérapies et des passages à la pharmacie. Et ne parlons même pas de la bureaucratie.

Dès le début, ma femme s’est principalement occupée des enfants et j’ai également réduit mes heures de travail après le diagnostic. Cela nous permet de faire beaucoup de choses ensemble. C’était un énorme soulagement lorsqu’elle a pu ramper et s’asseoir toute seule. Elle n’y était pas arrivée avant longtemps, ce qui signifiait qu’elle devait toujours être portée et soutenue. Elle a maintenant quatre ans et son développement est retardé.

Recevez-vous de l’aide ? Par exemple sous forme de moyens auxiliaires ?

D’une part, nous sommes soutenus financièrement par la caisse d’assurance maladie en raison de son niveau de soins. D’autre part, nous avons une aide ménagère qui vient toutes les deux semaines.

Actuellement, elle va deux fois par semaine à la physiothérapie et à l’éducation de la petite enfance.

De plus, Jule utilise actuellement un madita-fun. de taille 1, ainsi que la chaise de bain bibi. et la poussette de rééducation piper.. Elle a également un siège auto spécial dans la voiture, le marie integral.. Cependant, nous sommes en train de demander le charlie integral., car le siège pour enfant va bientôt être trop petit pour elle. Nous avons aussi récemment fait l’acquisition d’un lit médicalisé et de deux aides pour la crèche, un madita. et un deuxième piper..

Merci pour ton témoignage ! Y a-t-il autre chose dont tu voudrais te débarrasser ?

Tout d’abord, je trouve que les témoignages de parents d’enfants handicapés sont très importants. Au début, un tel diagnostic peut être très accablant et bouleversant. Mais soyons honnêtes, tous les parents ont des problèmes, petits et grands, avec leurs enfants. Chaque enfant est unique et a des besoins individuels, parfois plus intenses, parfois moins.

Ils sont tous très prenants, que l’enfant soit handicapé ou non. Ma fille Jule est tout aussi précieuse pour notre famille qu’Ilvie. Elles se développent toutes les deux de manière complètement différente, chacune à sa manière et à son rythme. Et c’est précisément pour des témoignages de ce genre de la part de parents concernés que je trouve très important de partager des expériences avec des parents qui sont peut-être dépassés peu après avoir reçu un diagnostic.