Europäischer Tag der Epilepsie am 14. Februar
Der 31-jährige Gerret Gorholt ist das neueste Teammitglied in unserer Abteilung für Entwicklung und Konstruktion. Als studierter Entwicklungsingenieur bringt er viel Expertise mit, um neue und innovative Hilfsmittel zu entwerfen. Das Thema Hilfsmittelversorgung begegnet ihm nicht nur im Beruf.
Der Bielefelder ist Vater von zwei aufgeweckten Mädels namens Ilvie und Jule. Die Jüngste im Bunde kam vor 13 Monaten mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen zur Welt. Unter anderem ist sie betroffen von Epilepsie. Am 14. Februar ist der europäische Epilepsietag. Wir haben den Aktionstag zum Anlass genommen, unseren Kollegen Gerret zu Wort kommen zu lassen.
Gerret, erzähl mal. Wie und wann habt ihr erfahren, dass eure Tochter Epilepsie hat?
Das erste Mal bemerkt, dass etwas nicht stimmt, hat meine Frau Janine im Februar 2021. Sie hat unsere Tochter gestillt und gesehen, dass sie sich eigenartig verhält. Sie verzog leicht das Gesicht, wurde steif und setzte immer wieder ab beim Trinken. Die Hebammen meinten, es könne ihr „Schmerzgesicht“ sein, aber sicher war sich niemand. Als es sich häufte, schickte man uns zur Abklärung ins Krankenhaus. Dort angekommen, zeigten wir ein Video davon und durften direkt bleiben. Am nächsten Tage klärte uns der Leiter der Neuropädiatrie vor Ort auf, dass es sich um Epilepsie handelt.
Und wisst ihr auch, welche Form der Epilepsie bei eurer Tochter vorliegt?
Jule hat das West-Syndrom. Die Diagnose war niederschmetternd. Das West-Syndrom gilt als sehr schwer heilbar. Nur 1: 25.000 Kindern bekommt diese Form der Epilepsie. Die Ursache ist bis heute unklar. Vermutlich ist es genetisch bedingt.
Wider Erwarten konnte das West-Syndrom erfolgreich mit Cortison und einem starken Antiepileptikum behandelt werden. Unsere Tochter war aufgedunsen, aber endlich wieder bei Verstand. Das war eine echte Erleichterung. Ob Folgeschäden dabei entstanden sind, wird sich erst später rausstellen.
Zwei Monate später stellte sich eine sogenannte fokale Folgeepilepsie ein. Glücklicherweise sind die Chancen auf Heilung, oder zumindest auf Krampffreiheit, gut. Denn dabei handelt es sich um eine „Standard“-Epilepsie. Aktuell ist unsere Maus gut eingestellt und hat keine Krämpfe.
Die Epilepsie hat sicherlich auch Auswirkungen auf euren Familienalltag, oder?
Wir sind heilfroh, dass Jule so ein fröhliches Baby ist. Alles hätte viel schlimmer ausgehen können. Aber ich will ehrlich sein; der Familienalltag ist stark eingeschränkt. Allein aufgrund der vielen Arztbesuche, der Therapien und Stippvisiten in der Apotheke. Von der Bürokratie wollen wir besser mal gar nicht anfangen … Den Großteil dieser Aufgaben muss meine Frau allein bewältigen, da ich arbeiten gehe. Dadurch ist sie nochmal näher dran am Geschehen. Die körperliche und seelische Belastung ist natürlich immens.
Jule ist jetzt 13 Monate alt und wiegt bereits 11 Kilo. Sie kann nicht allein sitzen oder krabbeln. Dem entsprechend muss sie viel getragen werden, was auch Alltägliches, wie z. B. das Baden, enorm erschwert.
Erhaltet ihr Unterstützung? Beispielsweise in Form von Hilfsmitteln?
Zum einen werden wir aufgrund der Pflegestufe, die sie hat, finanziell von der Krankenkasse unterstützt. Zum anderen haben wir eine Haushaltshilfe bekommen, die alle zwei Wochen kommt.
Derzeit geht sie zwei Mal die Woche zur Physiotherapie und zur frühkindlichen Förderung.
Im Moment nutzt Jule eine madita-fun. in Größe 1. Ansonsten haben wir noch eine Badeliege und einen Rehabuggy und einen speziellen Autositz.
Danke für deinen Erfahrungsbericht! Gibt es noch etwas, was du loswerden möchtest?
Für betroffene Eltern, und damit auch für uns, ist es schwer zu akzeptieren, dass das Kind Hilfsmittel benötigt. Wer möchte sein Kind schon gerne in einen Therapiestuhl setzen? Dadurch wird man spürbar immer wieder damit konfrontiert, dass das Kind krank ist oder ein Handicap hat. Wenn man den Sprung in der Verarbeitung aber geschafft hat, freut man sich wie Bolle über die Hilfsmittel. Weil sie einfach so vieles erleichtern. Dank der madita-fun. konnte Jule von Anfang an mit am Tisch sitzen und am Leben teilnehmen. Mittlerweile können wir sogar schon den Rücken abnehmen, da sie schon besser sitzen kann.
