{"id":46810,"date":"2025-03-26T10:17:22","date_gmt":"2025-03-26T09:17:22","guid":{"rendered":"https:\/\/schuchmann.ch\/purple-day-2025-der-internationale-tag-fuer-epilepsie\/"},"modified":"2025-04-15T09:33:33","modified_gmt":"2025-04-15T07:33:33","slug":"purple-day-2025-la-journee-internationale-de-lepilepsie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/schuchmann.ch\/fr\/purple-day-2025-la-journee-internationale-de-lepilepsie\/","title":{"rendered":"Purple Day 2025 \u2013 La journ\u00e9e internationale de l&rsquo;\u00e9pilepsie."},"content":{"rendered":"<p>Gerret Gorholt travaille chez nous depuis environ 4 ans en tant qu&rsquo;ing\u00e9nieur en d\u00e9veloppement. L&rsquo;un de ses derniers grands projets a \u00e9t\u00e9 la refonte de nos <i>madita.<\/i> et <i>madita-fun.<\/i>! Mais il n&rsquo;est pas seulement confront\u00e9 au sujet des aides techniques dans son travail. Son int\u00e9r\u00eat pour les aides techniques a commenc\u00e9 pour des raisons priv\u00e9es.<\/p>\n<p>Gerret est p\u00e8re de deux filles vives d&rsquo;esprit, Ilvie et Jule. La plus jeune est n\u00e9e il y a 4 ans avec des probl\u00e8mes de sant\u00e9. <b>Elle est notamment atteinte d&rsquo;\u00e9pilepsie. Aujourd&rsquo;hui, le 26 mars, c&rsquo;est la Journ\u00e9e internationale de l&rsquo;\u00e9pilepsie.<\/b> Nous avons profit\u00e9 de cette journ\u00e9e pour donner la parole \u00e0 notre coll\u00e8gue Gerret.<\/p>\n<h4>Gerret, comment et quand avez-vous appris que votre fille \u00e9tait atteinte d&rsquo;\u00e9pilepsie ?<\/h4>\n<p>La premi\u00e8re fois, ma femme a eu le vague pressentiment que quelque chose n&rsquo;allait pas pendant qu&rsquo;elle allaitait. Jule a l\u00e9g\u00e8rement grimac\u00e9, s&rsquo;est crisp\u00e9e et a arr\u00eat\u00e9 de t\u00e9ter. Personne n&rsquo;avait vraiment d&rsquo;id\u00e9e, et lorsque les incidents se sont multipli\u00e9s, nous avons \u00e9t\u00e9 envoy\u00e9s \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital. Le lendemain, le chef du service de neurop\u00e9diatrie nous a dit qu&rsquo;il s&rsquo;agissait d&rsquo;\u00e9pilepsie.<\/p>\n<p>En fait, Jule souffre du syndrome de West. Au d\u00e9but, le diagnostic a \u00e9t\u00e9 un v\u00e9ritable coup dur pour nous. Le syndrome de West est consid\u00e9r\u00e9 comme tr\u00e8s difficile \u00e0 gu\u00e9rir. Seul 1 enfant sur 25 000 est atteint de cette forme d&rsquo;\u00e9pilepsie. La cause n&rsquo;est pas encore connue. Elle est probablement d&rsquo;origine g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n<p><b>Contrairement aux attentes initiales, le syndrome de West a pu \u00eatre trait\u00e9 avec succ\u00e8s \u00e0 l&rsquo;aide de cortisone et d&rsquo;un puissant anti\u00e9pileptique.<\/b> Quel soulagement ! Comme souvent, il \u00e9tait encore impossible de dire \u00e0 ce moment-l\u00e0 si notre fille avait subi des s\u00e9quelles \u00e0 cause de ses crises d&rsquo;\u00e9pilepsie.<\/p>\n<p>Deux mois plus tard, elle a d\u00e9velopp\u00e9 ce qu&rsquo;on appelle une \u00e9pilepsie focale secondaire. Mais il y a de fortes chances qu&rsquo;elle ne fasse plus de crises gr\u00e2ce \u00e0 un traitement adapt\u00e9. Pour l&rsquo;instant, notre petite souris est bien stabilis\u00e9e et n&rsquo;a pas de crises d&rsquo;\u00e9pilepsie.<\/p>\n<h4>L&rsquo;\u00e9pilepsie a certainement aussi des r\u00e9percussions sur votre vie de famille, n&rsquo;est-ce pas ?<\/h4>\n<p>Au d\u00e9but, nous avons vraiment \u00e9t\u00e9 sous le choc. Mais nous sommes tr\u00e8s heureux que Jule soit devenue une petite fille joyeuse et pleine de vie. Apr\u00e8s le diagnostic initial, les choses auraient pu \u00eatre bien pires. N\u00e9anmoins, je tiens \u00e0 \u00eatre honn\u00eate : le quotidien de la famille a compl\u00e8tement chang\u00e9. Rien qu<b>&lsquo;\u00e0 cause des nombreuses visites chez le m\u00e9decin, des th\u00e9rapies et des passages \u00e0 la pharmacie. Et ne parlons m\u00eame pas de la bureaucratie.<\/b><\/p>\n<p>D\u00e8s le d\u00e9but, ma femme s&rsquo;est principalement occup\u00e9e des enfants et j&rsquo;ai \u00e9galement r\u00e9duit mes heures de travail apr\u00e8s le diagnostic. Cela nous permet de faire beaucoup de choses ensemble. C&rsquo;\u00e9tait un \u00e9norme soulagement lorsqu&rsquo;elle a pu ramper et s&rsquo;asseoir toute seule. Elle n&rsquo;y \u00e9tait pas arriv\u00e9e avant longtemps, ce qui signifiait qu&rsquo;elle devait toujours \u00eatre port\u00e9e et soutenue. Elle a maintenant quatre ans et son d\u00e9veloppement est retard\u00e9.<\/p>\n\n<h4>Recevez-vous de l&rsquo;aide ? Par exemple sous forme de moyens auxiliaires ?<\/h4>\n<p>D&rsquo;une part, nous sommes soutenus financi\u00e8rement par la caisse d&rsquo;assurance maladie en raison de son niveau de soins. D&rsquo;autre part, nous avons une aide m\u00e9nag\u00e8re qui vient toutes les deux semaines.<\/p>\n<p>Actuellement, elle va deux fois par semaine \u00e0 la physioth\u00e9rapie et \u00e0 l&rsquo;\u00e9ducation de la petite enfance.<\/p>\n<p>De plus, Jule utilise actuellement un <a href=\"https:\/\/www.schuchmann.de\/madita-fun\"><i>madita-fun.<\/i><\/a> de taille 1, ainsi que la chaise de bain <a href=\"https:\/\/www.schuchmann.de\/bibi\"><i>bibi.<\/i><\/a> et la poussette de r\u00e9\u00e9ducation <a href=\"https:\/\/www.schuchmann.de\/piper\"><i>piper.<\/i><\/a>. Elle a \u00e9galement un si\u00e8ge auto sp\u00e9cial dans la voiture, le <a href=\"https:\/\/www.schuchmann.de\/marie-integral\"><i>marie integral.<\/i><\/a>. Cependant, nous sommes en train de demander le<a href=\"https:\/\/www.schuchmann.de\/charlie-integral\"><i> charlie integral.<\/i><\/a>, car le si\u00e8ge pour enfant va bient\u00f4t \u00eatre trop petit pour elle. Nous avons aussi r\u00e9cemment fait l&rsquo;acquisition d&rsquo;un lit m\u00e9dicalis\u00e9 et de deux aides pour la cr\u00e8che, un <a href=\"https:\/\/www.schuchmann.de\/madita\"><i>madita.<\/i><\/a> et un deuxi\u00e8me <i>piper.<\/i>.<\/p>\n<h4>Merci pour ton t\u00e9moignage ! Y a-t-il autre chose dont tu voudrais te d\u00e9barrasser ?<\/h4>\n<p>Tout d&rsquo;abord, je trouve que les t\u00e9moignages de parents d&rsquo;enfants handicap\u00e9s sont tr\u00e8s importants. Au d\u00e9but, un tel diagnostic peut \u00eatre tr\u00e8s accablant et bouleversant. Mais soyons honn\u00eates, tous les parents ont des probl\u00e8mes, petits et grands, avec leurs enfants. <b>Chaque enfant est unique et a des besoins individuels, parfois plus intenses, parfois moins.<\/b><\/p>\n<p>Ils sont tous tr\u00e8s prenants, que l&rsquo;enfant soit handicap\u00e9 ou non. Ma fille Jule est tout aussi pr\u00e9cieuse pour notre famille qu&rsquo;Ilvie. Elles se d\u00e9veloppent toutes les deux de mani\u00e8re compl\u00e8tement diff\u00e9rente, chacune \u00e0 sa mani\u00e8re et \u00e0 son rythme. Et c&rsquo;est pr\u00e9cis\u00e9ment pour des t\u00e9moignages de ce genre de la part de parents concern\u00e9s que je trouve tr\u00e8s important de partager des exp\u00e9riences avec des parents qui sont peut-\u00eatre d\u00e9pass\u00e9s peu apr\u00e8s avoir re\u00e7u un diagnostic.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Purple Day : Gerret est p\u00e8re de deux filles tr\u00e8s \u00e9veill\u00e9es, Ilvie et Jule. 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