![\"\"](\"https:\/\/www.schuchmann.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_3255-225x300.jpg\")
<\/h4>\nJacob, 16 ans, vit avec sa famille aimante dans le Nottinghamshire, en Angleterre. Sa m\u00e8re Hannah, son p\u00e8re Chris et ses trois fr\u00e8res et s\u0153urs plus jeunes, Samuel (14 ans), Max (8 ans) et Hope (2 ans), sont toujours \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s. Jacob a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 peu avant son troisi\u00e8me anniversaire avec le syndrome de Sanfilippo, une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare autosomique r\u00e9cessive. Hannah nous a racont\u00e9 qu’au d\u00e9but, la famille avait du mal \u00e0 \u00eatre prise au s\u00e9rieux. \u00abC’\u00e9tait plein de petites choses, on le savait, tout simplement\u00bb, nous a-t-elle dit. Mais ce n’est que lorsque les caract\u00e9ristiques physiques de Jacob ont commenc\u00e9 \u00e0 changer que le p\u00e9diatre traitant a commenc\u00e9 \u00e0 s’int\u00e9resser de plus pr\u00e8s \u00e0 la situation.<\/p>\n
Le syndrome de Sanfilippo est \u00e9galement connu sous le nom de mucopolysaccharidose de type III (MPS III). Elle se caract\u00e9rise par l’incapacit\u00e9 de l’organisme \u00e0 d\u00e9composer correctement certaines cha\u00eenes de sucres. Cela entra\u00eene une accumulation de substances nocives dans les cellules. Le trouble de la d\u00e9gradation affecte toutes les fonctions corporelles, y compris la perception, la mobilit\u00e9 et le comportement. Le syndrome de Sanfilippo a donc un impact sur tous les aspects de la vie d’un enfant. Notamment des troubles cognitifs, une mobilit\u00e9 r\u00e9duite et des changements de comportement. Les personnes atteintes ont besoin d’une surveillance constante et \u00e9troite ainsi que d’un syst\u00e8me m\u00e9dical et sanitaire complexe. \u00c0 mesure que la maladie progresse, les personnes atteintes perdent leur capacit\u00e9 \u00e0 communiquer efficacement. Elles deviennent compl\u00e8tement d\u00e9pendantes du personnel soignant dans tous les domaines de la vie, qui doit r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins complexes 24 heures sur 24.<\/p>\n
<\/h4>\nLa famille de Jacob s’engage pour son confort et son bien-\u00eatre. Ils cherchent constamment de nouvelles possibilit\u00e9s pour am\u00e9liorer sa vie et favoriser son ind\u00e9pendance. Ils jouent un r\u00f4le d\u00e9cisif dans ses soins et nous disent que la station debout et la mobilit\u00e9 ont jou\u00e9 un r\u00f4le important dans la vie de Jacob depuis son plus jeune \u00e2ge. Tr\u00e8s t\u00f4t, sa mobilit\u00e9 est devenue un probl\u00e8me. Il a fallu trouver un verticalisateur. \u00abAu d\u00e9but, nous devions ramener son verticalisateur \u00e0 la maison tous les week-ends et pendant les vacances, car nous n’avions pas le droit d’en avoir un deuxi\u00e8me \u00e0 la maison\u00bb, explique Chris.<\/p>\n
En juin 2022, il est devenu \u00e9vident que Jacob avait besoin d’un nouveau verticalisateur, car il \u00e9tait rapidement devenu trop grand pour celui qu’il utilisait jusque-l\u00e0. \u00abL’ancien appareil lui convenait bien jusque-l\u00e0. Mais il ne r\u00e9pondait plus \u00e0 ses besoins qui avaient \u00e9volu\u00e9. Son risque accru de d\u00e9gradation des tissus et les douleurs et d\u00e9sagr\u00e9ments qui en d\u00e9coulent augmentent les exigences d’un verticalisateur\u00bb, nous explique Hannah. C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que Laura, la physioth\u00e9rapeute NHS de Jacob, a recommand\u00e9 le Schuchmann till.<\/i><\/a>, car il \u00e9tait sp\u00e9cialement adapt\u00e9 aux besoins complexes de Jacob, y compris les contractures dans les quatre membres. Un rendez-vous de consultation a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9 avec Laura et Serena, la sp\u00e9cialiste des produits Schuchmann (sp\u00e9cialiste des produits au Royaume-Uni<\/a>).<\/p>\n Hannah et Chris ont tout de suite \u00e9t\u00e9 s\u00e9duits par le verticalisateur: \u00abIl a l’air confortable pour lui, ce qui est tr\u00e8s important pour Jacob, qui a aussi des probl\u00e8mes de tol\u00e9rance tissulaire\u00bb, rapporte Hannah. \u00abNous appr\u00e9cions aussi le r\u00e9glage \u00e9lectrique de la hauteur, car nous devons aider Jacob \u00e0 se transf\u00e9rer dans le verticalisateur. Beaucoup de produits \u00e9taient tout simplement trop hauts pour cela.\u00bb De plus, le plafond de la chambre de Jacob est assez bas, ce qui rend encore plus difficile le levage de produits tr\u00e8s hauts. Le till.<\/i> Stehtrainer est un verticalisateur innovant qui permet aux enfants et aux adolescents de se tenir debout et d’interagir avec leur environnement gr\u00e2ce au r\u00e9glage \u00e9lectrique de la hauteur.<\/p>\n Le dossier et les pelotes thoraciques maintiennent Jacob en position verticale. Ils soutiennent doucement le poids de ses jambes et de sa colonne vert\u00e9brale sans exercer trop de pression. Ses contractures au niveau des hanches et des genoux sont \u00e9galement soutenues de mani\u00e8re positive. Cela contribue non seulement \u00e0 maintenir la densit\u00e9 osseuse, mais a \u00e9galement un effet positif sur sa force musculaire et sa mobilit\u00e9 articulaire. Il est \u00e9galement important pour Jacob que la pression sur son syst\u00e8me digestif et respiratoire soit r\u00e9duite, car ces deux syst\u00e8mes sont \u00e0 risque.<\/p>\n Le till.<\/i> a \u00e9t\u00e9 d\u00e9velopp\u00e9 en tenant compte de sa polyvalence et permet une adaptation cibl\u00e9e aux besoins sp\u00e9cifiques de Jacob \u00e0 mesure qu’il grandit. Sa conception conviviale permet \u00e0 Jacob de s’occuper de sa famille sur un pied d’\u00e9galit\u00e9 et de renforcer ainsi les liens et les relations affectives qui sont souvent limit\u00e9s chez les personnes atteintes du syndrome de Sanfilippo.<\/p>\n \u00abIl est si facile \u00e0 installer et nous a fait gagner tellement de temps dans notre vie de famille tr\u00e9pidante\u00bb, a d\u00e9clar\u00e9 Chris.<\/p>\n Depuis que le verticalisateur till.<\/i> de Schuchmann fait partie du quotidien de Jacob, sa vie a chang\u00e9 pour le mieux. La possibilit\u00e9 de se tenir debout \u00e0 nouveau lui a ouvert de nouveaux horizons et lui a permis de participer \u00e0 des activit\u00e9s qui \u00e9taient auparavant un d\u00e9fi ou inaccessibles pour lui. L’entra\u00eeneur de verticalisation a non seulement am\u00e9lior\u00e9 sa sant\u00e9 physique, mais il a \u00e9galement contribu\u00e9 \u00e0 son bien-\u00eatre \u00e9motionnel en r\u00e9duisant son sentiment d’isolement et en l’aidant \u00e0 participer \u00e0 un plus large \u00e9ventail d’activit\u00e9s.<\/p>\n Le parcours de Jacob avec le syndrome de Sanfilippo illustre les effets profonds des technologies d’assistance sur la vie des personnes atteintes de troubles g\u00e9n\u00e9tiques rares. Le verticalisateur till.<\/i> de Schuchmann est devenu un \u00e9l\u00e9ment important du quotidien de Jacob, lui permettant d’avoir une perspective et un point de vue diff\u00e9rents dans son environnement domestique. Cela favorise des interactions significatives avec sa famille. Gr\u00e2ce \u00e0 la recherche et au d\u00e9veloppement continus de telles technologies, nous pouvons donner \u00e0 des personnes comme Jacob la possibilit\u00e9 de mener une vie plus riche malgr\u00e9 les d\u00e9fis que leur maladie leur impose.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que Laura, la physioth\u00e9rapeute de NHS de Jacobs, a recommand\u00e9 le Schuchmann till., car il \u00e9tait sp\u00e9cialement adapt\u00e9 aux besoins complexes de Jacobs, y compris les contractures dans les quatre membres.<\/p>\n","protected":false},"author":23,"featured_media":46845,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[374,1276],"tags":[478,568,662,1157,1162,1267,1277],"class_list":["post-46636","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","category-till-fr","tag-hilfsmittel-fr","tag-till-fr","tag-therapie-fr","tag-stehen-fr","tag-inklusion-fr","tag-versorgung-fr","tag-stehtrainer-fr"],"yoast_head":"\n![\"\"](\"https:\/\/www.schuchmann.de\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_3251-169x300.jpg\")
<\/h4>\nUn soutien optimal<\/h4>\n
Des effets positifs sur la vie de Jacob<\/h4>\n