{"id":29370,"date":"2023-03-31T13:43:45","date_gmt":"2023-03-31T11:43:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.schuchmann.ch\/?p=29370"},"modified":"2023-03-31T13:43:45","modified_gmt":"2023-03-31T11:43:45","slug":"marie-em-sfc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/schuchmann.ch\/fr\/marie-em-sfc\/","title":{"rendered":"Une maladie qui bouleverse la vie des gens."},"content":{"rendered":"

Marie souffre d’une \u00e9volution grave de l’EM\/SFC.<\/h1>\n

Imagine que tu te l\u00e8ves le matin, que tu arrives tout juste \u00e0 prendre ton petit-d\u00e9jeuner et que tu dois ensuite te recoucher. Cela semble exag\u00e9r\u00e9 ? Pour la petite Marie, c’est son quotidien depuis l’ann\u00e9e derni\u00e8re. Elle souffre d’enc\u00e9phalomy\u00e9lite\/syndrome de fatigue chronique (ME\/CFS) suite \u00e0 une infection par le SRAS-CoV-2.<\/p>\n

Une maladie relativement fr\u00e9quente et pourtant bien trop m\u00e9connue. Une maladie qui, si elle \u00e9volue gravement, peut bouleverser la vie des personnes concern\u00e9es et les rendre d\u00e9pendantes d’une aide permanente. Mais qu’est-ce que l’EM\/SFC et comment pouvons-nous aider les personnes concern\u00e9es au quotidien ?<\/p>\n

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Enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique (fatigue chronique) : quelques explications<\/h5>\n

L\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique, appel\u00e9e couramment syndrome de fatigue chronique, se caract\u00e9rise, entre autres, par une fatigue persistante et inexpliqu\u00e9e qui dure malgr\u00e9 les efforts de la personne atteinte. Consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie neurologique, elle appara\u00eet souvent de fa\u00e7on soudaine, entra\u00eenant une d\u00e9t\u00e9rioration rapide et importante de la sant\u00e9. Il s\u2019agit d\u2019un syndrome non contagieux, non transmissible g\u00e9n\u00e9tiquement. L\u2019enc\u00e9phalomy\u00e9lite myalgique\/syndrome de fatigue chronique (EM\/SFC) comporte aussi des sympt\u00f4mes qui ont des r\u00e9percussions importantes sur les activit\u00e9s professionnelles et personnelles : notamment des douleurs musculaires et articulaires, et un malaise g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9. Tous ces sympt\u00f4mes surviennent sans que le m\u00e9decin puisse les relier \u00e0 une maladie quelconque. Parfois, un \u00e9v\u00e9nement peut sembler y \u00eatre reli\u00e9 : le plus souvent, une infection virale ou bact\u00e9rienne, mais peut-\u00eatre aussi une immunisation, une anesth\u00e9sie, un traumatisme physique, l\u2019exposition \u00e0 des polluants environnementaux, etc.<\/p><\/blockquote>\n

Fortement limit\u00e9 par l’EM\/SFC<\/h4>\n

Marie, 11 ans, souffre aussi depuis pr\u00e8s d’un an de forts sympt\u00f4mes de la maladie. Elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e en novembre de l’ann\u00e9e derni\u00e8re, mais les premiers signes sont apparus en mai de la m\u00eame ann\u00e9e. Depuis, sa vie se d\u00e9roule dans une enveloppe d’\u00e9nergie et de fonctionnalit\u00e9 fortement r\u00e9duite. Lors de notre entretien, la m\u00e8re de Marie nous donne l’exemple tr\u00e8s r\u00e9ducteur, mais illustratif, d’une batterie de t\u00e9l\u00e9phone portable. Alors que la batterie d’une personne en bonne sant\u00e9 peut \u00eatre recharg\u00e9e jusqu’\u00e0 100 % gr\u00e2ce \u00e0 des phases de repos, celle d’une personne atteinte d’EM\/SFC n’a plus qu’une fraction de sa capacit\u00e9 initiale. Les activit\u00e9s les plus quotidiennes, comme jouer \u00e0 un jeu, manger ou se laver les cheveux, suffisent \u00e0 d\u00e9charger compl\u00e8tement la batterie de Marie.<\/p>\n

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Actuellement, il n’existe que peu de possibilit\u00e9s de traitement<\/h4>\n

Marie souffre d’une \u00e9volution grave de l’EM\/SFC et a besoin de soins importants. Sa maladie est accompagn\u00e9e d’une comorbidit\u00e9 appel\u00e9e \u00ab\u00a0POTS\u00a0\u00bb (\u00ab\u00a0syndrome de tachycardie posturale\u00a0\u00bb). En position verticale comme en cas d’activit\u00e9, les personnes concern\u00e9es connaissent une augmentation extr\u00eame du rythme cardiaque ou une forte baisse de la pression art\u00e9rielle. Chez Marie, le simple fait de s’asseoir provoque un \u00e9vanouissement, car le cerveau est alors sous-aliment\u00e9 en sang. Une position couch\u00e9e permanente entra\u00eene d’autres troubles tels que des douleurs et des points de pression. Gr\u00e2ce \u00e0 notre syst\u00e8me de couchage tina.<\/a>, la famille esp\u00e8re am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de Marie. Gr\u00e2ce au matelas \u00e0 d\u00e9pression \u00e9quip\u00e9 d’une pompe \u00e9lectrique, la fillette de onze ans se couche sans pression ni douleur. Gr\u00e2ce \u00e0 cette th\u00e9rapie, Marie pourra, on l’esp\u00e8re, s’asseoir dans la tina.<\/em> \u00e0 l’avenir. La surface de couchage \u00e0 r\u00e9glage \u00e9lectrique peut \u00eatre amen\u00e9e en position assise, ce qui permet de s’asseoir sans trop d’efforts.<\/p>\n

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Nous souhaitons sensibiliser \u00e0 des maladies inconnues.<\/h4>\n

La situation des personnes concern\u00e9es est marqu\u00e9e par l’absence ou l’inad\u00e9quation des soins m\u00e9dicaux. Souvent, les patients doivent effectuer des exercices et des entra\u00eenements que leurs forces ne leur permettent pas de faire ou qui les privent de la derni\u00e8re \u00e9nergie n\u00e9cessaire \u00e0 la gestion de leur quotidien. Pour changer cela, les causes et les effets du tableau clinique de l’intol\u00e9rance s\u00e9v\u00e8re \u00e0 l’effort doivent \u00eatre abord\u00e9s de mani\u00e8re standard dans la pratique m\u00e9dicale.<\/p>\n

Notre objectif est de sensibiliser le public \u00e0 des maladies inconnues comme l’EM\/SFC et de rendre le quotidien des personnes concern\u00e9es plus agr\u00e9able \u00e0 vivre gr\u00e2ce \u00e0 nos produits comme le tina.<\/em><\/p>\n

Nous ne pouvons pas aborder ici bri\u00e8vement tous les aspects importants de la maladie. Vous trouverez de plus amples informations sur le site web du passeport sant\u00e9<\/a>.<\/p>\n

Nous disons un grand merci \u00e0 Marie et \u00e0 sa famille de nous avoir parl\u00e9 de leur quotidien et leur souhaitons tout le meilleur !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Imagine que tu te l\u00e8ves le matin, que tu arrives tout juste \u00e0 prendre ton petit-d\u00e9jeuner et que tu dois ensuite te recoucher. Cela semble exag\u00e9r\u00e9 ? Pour la petite Marie, c’est son quotidien depuis l’ann\u00e9e derni\u00e8re.<\/p>\n","protected":false},"author":23,"featured_media":29359,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[374],"tags":[477,660,1037,1038,1039],"class_list":["post-29370","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","tag-schuchmann-fr","tag-maladies-rares","tag-covid","tag-systeme-de-couchage","tag-tina-fr"],"yoast_head":"\nUne maladie qui bouleverse la vie des gens. - Schuchmann GmbH & Co. KG<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Marie souffre d'une \u00e9volution grave de l'EM\/SFC. 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