{"id":19969,"date":"2022-02-28T11:45:55","date_gmt":"2022-02-28T10:45:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.schuchmann.ch\/?p=19969"},"modified":"2022-04-07T11:46:05","modified_gmt":"2022-04-07T09:46:05","slug":"la-journee-internationale-des-maladies-rares","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/schuchmann.ch\/fr\/la-journee-internationale-des-maladies-rares\/","title":{"rendered":"La Journ\u00e9e internationale des maladies rares"},"content":{"rendered":"

Je suis constamment sous-estim\u00e9 !\u00a0\u00bb <\/strong>La Journ\u00e9e internationale des maladies rares<\/strong> (Rare Disease Day), est d\u00e9di\u00e9e \u00e0 toutes les personnes touch\u00e9es par une maladie rare. Elle permet de sensibiliser le grand public aux maladies rares et \u00e0 leur impact sur la vie des patients. Ils sont plus de 300 millions dans le monde !<\/strong><\/h3>\n

L’un d’entre eux est Lucas, originaire de la Bavi\u00e8re en Allemagne. Ce jeune homme de 15 ans est n\u00e9 avec une AMC (arthrogryposis multiplex congenita). Concr\u00e8tement, cela signifie que ses articulations sont raides et qu’il a une scoliose prononc\u00e9e. Le terme AMC, \u00e9galement appel\u00e9 syndrome de l’\u00e9toile de Gu\u00e9rin, d\u00e9crit un tableau clinique dont l’intensit\u00e9 peut \u00eatre tr\u00e8s variable…<\/p>\n

Avec une fr\u00e9quence statistique d’une naissance sur 3000, l’AMC est relativement rare.<\/p>\n

Nous voulons savoir ce qui motive Lucas.<\/strong><\/h5>\n

En effet, en cette journ\u00e9e des maladies rares, nous voulons donner une voix aux personnes concern\u00e9es et attirer l’attention sur leurs soucis, leurs besoins et leur d\u00e9tresse. Et aussi entendre ce qui les passionne. Donc il ne s’agit pas seulement de la description clinique de la maladie de Lucas. Il s’agit de lui en tant qu’\u00eatre humain.<\/p>\n

En principe, Lucas est un adolescent comme on les conna\u00eet : \u00ab\u00a0J’aime les mangas et les dessins anim\u00e9s et j’aimerais beaucoup aller \u00e0 la DoKomi de D\u00fcsseldorf, une foire d\u00e9di\u00e9e aux dessins anim\u00e9s japonais.<\/p>\n

\u00ab\u00a0J’aime lire, faire des mots crois\u00e9s\u00a0\u00bb.<\/p>\n

La petite diff\u00e9rence, mais elle est de taille.<\/strong><\/h5>\n
<\/div><\/div><\/div>\n

Il y a toutefois des choses qui le distinguent des autres enfants de son \u00e2ge. Par exemple, Lucas porte un casque. Car \u00e0 cause de l’AMC, il lui arrive parfois de tomber. Son scooter \u00e9lectrique r\u00e9v\u00e8le \u00e9galement au premier coup d’\u0153il bien des particularit\u00e9s. \u00ab\u00a0Je suis constamment sous-estim\u00e9. On ne voit tout simplement pas que je pourrais \u00eatre capable de quelque\u00a0chose \u00bb. Et c’est sans doute contre ce pr\u00e9jug\u00e9 que luttent beaucoup de personnes atteintes d’une maladie rare.<\/p>\n

\u00ab\u00a0C’est peut-\u00eatre pour cela que j\u2019ai une r\u00e9ticence face \u00e0 la foule. Avant, je me sentais d\u00e9visag\u00e9 tout le temps. Mais maintenant, ce n’est plus le cas. Ou alors je m’y suis simplement habitu\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Lucas est un vrai talent d’exception.<\/strong><\/h5>\n

Lucas n’a pas encore de souhaits professionnels concrets. Mais si on demande \u00e0 ses amis et camarades de classe, il serait presque parfait pour un emploi dans la communication. Un bon orateur, en somme !<\/p>\n

Entre autres, il sait aussi s’imposer et le prouve r\u00e9guli\u00e8rement dans le sport et le jeu. En effet, le jeune homme de 15 ans est passionn\u00e9 de ping-pong et de football\u00a0; personne ne lui r\u00e9siste \u00e0 la console.<\/p>\n

Les moyens auxiliaires aident au quotidien\u2026La plupart du temps.<\/strong><\/h5>\n

Dans le cas de Lucas, il devient vite clair que les aides auxiliaires sont parfois limit\u00e9s dans leur fonctionnalit\u00e9. \u00ab\u00a0Je ne sais pas pourquoi on l’appelle Aktivrolli. Je ne peux pas me d\u00e9placer seul avec, je dois \u00eatre pouss\u00e9. Je ne l’utilise que lorsqu’il pleut ou quand on m’emm\u00e8ne \u00e0 l’\u00e9cole. En fait, je n’utilise que mon scooter \u00e9lectrique avec support pour t\u00e9l\u00e9phone portable\u00a0\u00bb. Bien s\u00fbr, le support pour le t\u00e9l\u00e9phone portable est obligatoire pour un adolescent. \u00ab\u00a0J’ai aussi une madita<\/a> \u00a0de chez vous. Mais je ne l’utilise que pour manger et pour me couper les cheveux\u00a0\u00bb. Tout de m\u00eame … \ud83d\ude0a<\/p>\n

Int\u00e9ressons-nous aux personnes et non seulement au diagnostic.<\/strong><\/h5>\n

Merci pour cet aper\u00e7u de ta vie, Lucas\u00a0; de nous avoir sensibilis\u00e9s une fois de plus au fait qu\u2019il y\u2019a derri\u00e8re un diagnostic l\u2019humain\u00a0; la personne. Merci \u00e0 ta th\u00e9rapeute engag\u00e9e Anne Peteranderl du centre de traitement d’Aschau, qui a rendu cette interview possible.<\/p>\n

Show your rare, show you care!<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lors de la journ\u00e9e internationale de maladies rares, nous nous int\u00e9ressons aux personnes et \u00e0 leurs maladies pour lesquelles il n’existe que peu ou pas de possibilit\u00e9s de gu\u00e9rison, de traitement ou de m\u00e9dicaments.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":19973,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[374],"tags":[477],"class_list":["post-19969","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-actualites","tag-schuchmann-fr"],"yoast_head":"\nLa Journ\u00e9e internationale des maladies rares - Schuchmann GmbH & Co. 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