{"id":19296,"date":"2021-08-09T16:23:58","date_gmt":"2021-08-09T14:23:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.schuchmann.ch\/?p=19296"},"modified":"2021-08-09T16:23:58","modified_gmt":"2021-08-09T14:23:58","slug":"cuisine-party-avec-le-till","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/schuchmann.ch\/fr\/cuisine-party-avec-le-till\/","title":{"rendered":"Cuisine party avec le till."},"content":{"rendered":"

Am\u00e9lie est atteinte d\u2019atrophie musculaire spinale (SMA). Malgr\u00e9 la maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, la fillette de cinq ans s’est d\u00e9couvert un amour pour la cuisine et la p\u00e2tisserie. Nous vous pr\u00e9sentons Am\u00e9lie et la maladie rare SMA.<\/strong><\/p>\n

On les aime ou on les d\u00e9teste : les \u00e9quipements de cuisine qui cuisent, font frire et mijotent en m\u00eame temps, repassent le linge, nettoient les vitres… Bon, les deux derniers points sont des v\u0153ux pieux. Am\u00e9lie, en tout cas, ne peut pas imaginer la vie sans son appareil. La petite fille de 5 ans adore cuisiner avec sa m\u00e8re et a m\u00eame une version pour enfants dans sa cuisine.<\/p>\n

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Am\u00e9lie est atteinte d’une maladie rare : son diagnostic est l’amyotrophie spinale (SMA). En raison des cellules nerveuses endommag\u00e9es, les mouvements musculaires sont de moins en moins bien contr\u00f4l\u00e9s \u00e0 mesure que la maladie progresse : il en r\u00e9sulte une atrophie musculaire et des signes croissants de paralysie. Le fait qu’Am\u00e9lie ne puisse pas se tenir debout \u00e0 cause de sa maladie rend souvent les choses un peu plus compliqu\u00e9es. Depuis son fauteuil roulant, elle ne peut atteindre le plan de travail de la cuisine et sa m\u00e8re ne peut entrer dans la cuisine qu’avec beaucoup de difficult\u00e9s.<\/p>\n

Le verticalisateur assure la s\u00e9curit\u00e9 d’Am\u00e9lie tout en lui permettant de s’entra\u00eener.<\/strong><\/p>\n

C’est pourquoi Am\u00e9lie a un till. <\/em><\/a>Il la tient fermement et lui donne la stabilit\u00e9 que ses muscles n’ont pas. Et parce qu’elle n’a pas \u00e0 se concentrer sur la position debout, elle peut regarder quand le beurre est pr\u00eat \u00e0 \u00eatre baratt\u00e9 et ajouter les \u0153ufs et la farine \u00e0 la p\u00e2te au bon moment.<\/p>\n

La station debout est \u00e9puisante pour Am\u00e9lie. Comme elle passe beaucoup de temps assise ou allong\u00e9e, sa circulation sanguine n’est pas entra\u00een\u00e9e. C’est pourquoi il est si important qu’elle fasse les choses \u00e0 la maison en position verticale. Cela favorise \u00e9galement le d\u00e9veloppement des os, qui deviennent plus forts et se d\u00e9veloppent mieux gr\u00e2ce \u00e0 l’effort. Ainsi, la cuisine et la p\u00e2tisserie contribuent \u00e0 minimiser les effets de la maladie.<\/p>\n

Au m\u00eame niveau que les amis<\/strong><\/p>\n

Am\u00e9lie aime passer du temps avec les enfants du jardin d’enfants l’apr\u00e8s-midi. Ils font une promenade \u00e0 v\u00e9lo ensemble ou jouent. Am\u00e9lie a besoin de temps pour se reposer entre les deux. Lorsque ses muscles sont surmen\u00e9s, il lui faut beaucoup de temps pour r\u00e9cup\u00e9rer. C’est pourquoi elle sort rarement.<\/p>\n

Am\u00e9lie ne peut pas rendre visite \u00e0 ses amis car la plupart des maisons sont trop exigu\u00ebs. Elle a du mal a franchir les marches de l’entr\u00e9e avec son fauteuil roulant \u00e9lectrique.<\/p>\n

Il y a aussi des obstacles dans sa propre maison. C’est pourquoi ses parents planifient actuellement la poursuite de la transformation de la maison. Jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent, ils ont toujours port\u00e9 Am\u00e9lie \u00e0 l’\u00e9tage – cela ne fonctionnera pas \u00e0 long terme. Mais la planification et le financement d’un ascenseur ext\u00e9rieur sont co\u00fbteux et prennent du temps.<\/p>\n

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L’amyotrophie spinale 5q (SMA)<\/strong> est une maladie du motoneurone, c’est-\u00e0-dire une maladie de certaines cellules nerveuses de la moelle \u00e9pini\u00e8re. Ces cellules nerveuses transmettent des impulsions aux muscles qui sont responsables des mouvements volontaires tels que la marche \u00e0 quatre pattes, la marche et le contr\u00f4le de la t\u00eate.<\/p>\n

L’amyotrophie spinale est une \u00ab\u00a0maladie rare\u00a0\u00bb relativement courante : environ un nouveau-n\u00e9 sur 6 000 \u00e0 10 000 en est atteint. La SMA affecte tous les muscles du corps, les muscles dits proximaux (les plus proches du tronc, par exemple les muscles des \u00e9paules, des hanches et du dos) \u00e9tant les plus s\u00e9v\u00e8rement touch\u00e9s.<\/p>\n

Les perceptions sensorielles, c’est-\u00e0-dire la vue, l’ou\u00efe, l’odorat, le go\u00fbt et la sensibilit\u00e9 de la peau, ne sont pas affect\u00e9es. Les capacit\u00e9s intellectuelles ne sont pas non plus affect\u00e9es.<\/p>\n

Les patients atteints de SMA perdent g\u00e9n\u00e9ralement leur force musculaire \u00e0 mesure que la maladie progresse. Cela peut se produire tr\u00e8s rapidement dans le cadre d’une pouss\u00e9e de croissance chez les enfants, ou tr\u00e8s progressivement. Il se peut que les fonctions motrices des patients atteints de SMA soient souvent relativement stables sur une longue p\u00e9riode. Cependant, la tendance \u00e0 la perte de fonction est toujours pr\u00e9sente et persiste \u00e0 l’\u00e2ge adulte.<\/p>\n

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